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한빛라이프

치매와 함께하는 사람들

환자와 가족이 전하는 생생한 질병 체험담

한빛라이프

집필서

판매중

  • 저자 : 질병체험이야기 연구팀
  • 출간 : 2015-09-11
  • 페이지 : 211 쪽
  • ISBN : 9791185933269
  • 물류코드 :5126
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의사가 아닌 환자와 가족이 주인공인 책!
환자와 가족이 전하는 생생한 질병 체험담

건강서의 저자는 대부분 의사나 의료진입니다. ‘이렇게 하세요, 저렇게 하세요.’ 고압적인 문체에 때로는 야단 맞는 기분이 들기도 하고, 아파서 힘든 건 나인데 죄 지은 기분까지 드는 경우도 있습니다. 
그러나 다양한 환자와 가족의 생생한 목소리가 녹아있는 ≪당뇨를 이겨낸 사람들≫은 어떤 증상을 보일 때 당뇨를 의심해야 하는지, 치료 방법은 무엇인지, 부작용은 없는지, 가족들은 어떤 태도를 보여야 하는지에 이르기까지 ‘아파 보지 않은 사람은 알 수 없는 이야기’로 채워졌습니다. 또한 이 책은 환자와 가족이 평소 궁금해하는 것들과 그들에게 꼭 필요한 정보를 추려 전문가의 목소리로 친절하게 덧붙입니다. 

 

세계적인 ‘질병체험이야기 프로젝트’,
5년 만에 한국에서 결실을 맺다

당뇨부터 위암, 유방암, 우울증, 치매, 호스피스 완화의료까지 한국인에게 흔히 발병되는 질병으로 구성된 “병을 이겨낸 사람들” 시리즈는 질병체험이야기 연구팀이 2009년부터 5년간 수백 명의 환자와 가족을 직접 인터뷰하고 분석한 결과물입니다. 
2001년 영국 옥스퍼드대학교 DIPEx 연구팀이 시작한 이래로 독일과 일본 등 전 세계 10개국에서 수행된 이 프로젝트는 같은 질병을 먼저 경험한 이들의 이야기를 들려줌으로써 질병에 대한 현실적인 정보와 따뜻한 위로, 질병 극복에 대한 희망을 선사하기 위해 기획되었습니다. 따라서 환자와 가족의 목소리를 구어로 살린 책 속 이야기는 마치 대화를 나누고 있는 듯 친근하고 생생합니다. 이 책에 소개된 진솔한 경험담이 현재 질병을 앓고 있는 이와 가족의 질병에 대한 이해를 돕고 실제로 병을 이겨내는 데 도움이 되기를 기대합니다. 

저자

질병체험이야기 연구팀

질병체험이야기 연구는 2001년 영국 옥스퍼드대학교 연구팀이 시작한 DIPEx(Database of Individual Patient Experiences) 연구 방법론을 도입, 2009년부터 5년간 한국연구재단의 지원을 받아 진행했습니다.
이 연구는 질병으로 고통받는 분들에게 같은 질병을 먼저 경험한 분들의 이야기를 들려줌으로써 질병에 대한 생생한 정보와 따뜻한 위로 그리고 질병 극복에 대한 희망을 드리기 위해 인문학, 의학, 간호학, 가족치료학, 컴퓨터 공학 등 다양한 분야의 전문가들이 모여 수행했습니다.
한국인에게 발병률이 높고 살아 있는 정보가 필요한 당뇨병, 위암, 유방암, 우울증, 치매, 호스피스 완화의료를 경험한 분들과 그 가족의 질병체험이야기를 녹취·전사해서 내러티브 데이터베이스를 구축하고 분석했습니다.
“병을 이겨낸 사람들” 시리즈는 질병체험이야기 연구팀의 결과물을 보다 많은 환자와 그 가족에게 전달해 질병에 대한 이해를 돕고, 병을 극복하는 데 도움이 되고자 만든 책입니다.
http://www.healthstory4u.co.kr

 

공동 저자
강창우│서울대학교 독어독문학과 교수, 연구책임자│
고문희│초당대학교 간호학과 교수│
박용범│단국대학교 컴퓨터과학과 교수│
박일환│단국대학교 가정의학과 교수│
박태영│숭실대학교 사회복지학부 교수│
손행미│울산대학교 간호학과 교수│
이명선│서울대학교 간호학과 교수│
이준희│전 경기대학교 국어국문학과 교수│
진정근│공주대학교 독어독문학과 교수│
최윤선│고려대학교 가정의학교실 교수│
박용익│고려대학교 독일어권문화연구소 연구원│
우상수│성균관대학교 학부대학 초빙교수│
정수정│서울대학교 독어독문학과 강사│
황은미│서울대학교 기초교육원 강사│

여는 글_ 치매를 앓고 있는 이웃들의 100퍼센트 리얼 스토리 
감수 글_ 삶의 무게를 느끼며 사는 치매 가족을 위하여

 

CHAPTER 01 치매, 이렇게 시작되었다
01 의학계도 확실히 알지 못하는 치매의 원인 
FAQ 치매란 무엇인가? 
02 치매를 발견하는 것은 보호자의 눈 
03 알쏭달쏭한 치매의 발병 원인들 
FAQ 치매를 유발하는 원인질환은 무엇입니까? 
04 치매가 진행되면 나타나는 증상들 
FAQ 치매의 주요 증상에는 어떤 것이 있습니까?

 

CHAPTER 02 치매환자, 어떻게 돌보나
01 환자를 돌보는 데 필요한 정보와 도움 찾기 
FAQ 치매의 원인은 무엇입니까? 
02 약물 치료의 효과와 부작용 
FAQ 약물 치료가 알츠하이머병에도 효과가 있나요? 
03 재가돌봄을 하는 사람들 
04 요양시설을 이용하는 사람들 
FAQ 중증 치매 환자에게 병원은 어떤 곳인가요? 
05 환자의 증상에 보호자가 대처하는 방법들 
FAQ 정신행동증상에는 어떻게 대처해야 하나요?

 

CHAPTER 03 보호자의 건강과 행복이 중요하다
01 치매 환자 보호자의 가정생활과 가족 관계는 힘들다 
FAQ 환자 보호자나 가족의 고통은 어떻게 극복해야 할까요? 
02 보호자의 사회생활과 대인관계는 일반인과 다르다 
03 보호자의 생활방식이 달라진다 
04 보호자는 심리적으로 고통스럽다 
05 보호자는 경제적으로 어렵다


CHAPTER 04 치매, 내가 아닌 우리의 문제
01 치매 환자를 위한 의료서비스가 나아갈 방향 
02 요양시설의 현황과 개선점 
FAQ 병원 이외의 곳에서 치료 효과를 얻는 방법이 있나요? 
03 관련 제도, 이렇게 개선해야 한다 
FAQ 공공기관은 어떻게 치매 환자를 돕고 있나요? 
04 사람들의 잘못된 인식개선이 먼저 
FAQ 사회복지 차원에서 받을 수 있는 도움은 어떤 것이 있나요? 
05 환자 가족이 환자 가족에게 전하는 조언 
FAQ 치매 환자를 돌보는 일은 마라톤이다

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